Boa notícia de Fabiano da Luz para familiares das crianças com AME

Saúde

25 JUN, 2020

O deputado Fabiano da Luz (PT) anunciou que, reunido na manhã desta quarta-feia (24) com o deputado federal Pedro Uczai (PT) e os técnicos da Anvisa, João Batista Jr., Jackson Douglas Fontinele, Osvaldo Miguel Jr. e Renata Miranda Parca para tratarem da legalização, no Brasil, da terapia genética Zolgensma, foi informado que a mesma está em análise e deve ter o seu registro aprovado no próximo mês de agosto. A substância é utilizada no tratamento das crianças que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME).

“Em Santa Catarina temos três bebês com AME, a Sofia, de Saudades, a Laura, de Nova Trento e a Amanda, de Xanxerê, que estão em campanha de arrecadação de recursos em suas cidades, para que possam bancar o tratamento que custa em torno de R$ 10 milhões”, disse o deputado.
Segundo Fabiano, o remédio vem nominal dos EUA para o hospital em que a criança está sendo tratada. “A empresa fabricante terá que monitorar o paciente por 15 anos. Antes de ser utilizado, deverá realizar uma severa bateria de exames para saber se o corpo aceitará receber a medicação.”

Fabiano disse que todas as crianças que a utilizaram sobreviveram. A grande maioria não usa mais respiradores e uma boa parte consegue sentar e andar, o que vai depender de como o corpo absorve a substância. O próximo passo, salientou o parlamentar, é uma reunião com o SUS e o Ministério da Saúde para viabilizar a possibilidade de estar no quadro dos medicamentos utilizados pelo SUS em todo o Brasil. “É um alento, pois as crianças não precisarão mais ir aos Estados Unidos para serem submetidas à aplicação.”

 


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